苦等8年找到相合供者，地贫患儿宇诗的妈妈霍冬梅不言悔——

“没钱没关系，孩子好了就有希望”

(资料图片仅供参考)

温暖1562号

●温暖诉求

丈夫一人在广州打工，收入有限，留在广西梧州老家照顾孩子的霍冬梅，也要兼顾几亩薄田的耕种，日子过得紧巴巴的。家里的用钱“大户”是老二黄宇诗，这个女孩三岁那年被确诊患有重型地中海贫血，一直要靠输血和排铁维持生命。其实，确诊之初，霍冬梅夫妻俩就下定决心要给宇诗做骨髓移植手术，但寻找相合骨髓犹如大海捞针，筹措治疗费也是困难重重，孩子的重生机会一次次被错过。去年6月，苦等8年的宇诗找到相合供者，并顺利入仓完成了手术进入恢复期，每月都要回院复查，后续昂贵的费用，令霍冬梅夫妇不堪重负。

宇诗在复习四年级的功课，为接下来9月上五年级做准备。

三岁女儿确诊重型地贫

当医院通知霍冬梅可以给宇诗做骨髓移植手术时，她清空了家里的账户，凑出15万元。这些钱，是霍冬梅在照顾孩子之余，种田十几年的积蓄。

霍冬梅是广西岑溪市三堡镇上道村人，早年间和同镇人黄北海相识相知组建了家庭。婚后，夫妻俩原本选择在广州务工，怀孕后霍冬梅辞职回到老家，此后一直在家里照顾相继迎来的三个孩子。“孩子爸爸每个月能挣三四千元，孩子多，经济还是有点紧张。”霍冬梅说，家里有几亩地，她就种些花生和稻米，除了自家吃，也能拉去镇里卖。霍冬梅常想，家里孩子多，得为他们攒点钱，“以后出去读书，用钱的地方多着呢。”

此时的霍冬梅不会想到，这笔钱，命运已安排了该去的地方。二女儿黄宇诗三岁时，因高烧不退去岑溪市妇幼保健医院检查，竟被确诊为重型地中海贫血。“当地的医生都劝我们放弃，说治不好的，一辈子都要输血排铁……”霍冬梅不信，她在网上查到重型地贫患儿可以做骨髓移植手术，于是又带着女儿赶到了位于广州的南方医院。

再次确诊、登记找骨髓……也许是有了心理准备了，霍冬梅此时已经平静下来，她安排家人轮番做了骨髓配型，可惜，没有一个和小宇诗配型成功。

四处筹钱给女儿做手术

小宇诗一直知道自己和身边的小朋友“不太一样”。每个月总有几天，她要请假跟妈妈去医院，要输血、排铁、做各种检查……而平时在家，每天晚上8点半，她也要准时背好排铁泵，一边打针，一边做作业，连晚上睡觉了也不能停，直到第二天早上6点才能结束。“其实已经习惯了，也还好，就是平时不能做剧烈运动，上体育课别的同学跑步，我就只能请假坐在旁边。”小宇诗说，她最渴望的，就是能和其他孩子一样，自由、放纵地奔跑、跳跃，她期待“入列”，而非“坐等”。

为了实现女儿的心愿，霍冬梅一直在默默努力。丈夫的工资，每个月只有四千元，她只能拼命种田，期望收成好一些，能多一些钱给宇诗准备骨髓移植手术。

“宇诗五岁时，南方医院通知过我们，孩子匹配到一份9个点相合的骨髓，但当时我们拿不出二三十万元去做手术，只能放弃。”霍冬梅也没想到，这一次错过，往后要等很久。霍冬梅一边在努力种田、攒钱，虽然杯水车薪，但渐渐也有了一些积蓄，但她每次打电话去请教做手术的事，医院的回复却一直是“找不到合适的骨髓”。

“不能等啊！孩子超过10岁，移植风险就会增大。”为了给宇诗配型，霍冬梅决定生下老三，但可惜的是，两个孩子的配型也只能2个点相合，并不合适。2021年，霍冬梅又去中山二院做了骨髓登记，幸运的是，去年6月，好消息终于传来了：骨髓库找到与宇诗9个点相合的供者！

这一次，霍冬梅说什么都要抓住机会。

手术成功但术后仍缺钱

“衣服、锅碗瓢盆、孩子吃的药……”霍冬梅一边自言自语，一边麻利地收拾起行李，今天她要带宇诗回中山二院复查，除了一些衣服药品，她还要带上锅具，因为孩子自移植后身体抵抗力低，不适合吃外面的食物，必须顿顿都自己煮，哪怕去复查只有两三天的时间，她也必须保证宇诗的肠胃安全。

回望移植走过的路，即使麻烦不断，霍冬梅仍甘之如饴。“去年9月做的移植手术，出仓后两三天就得了膀胱炎，还得了皮疹，住院两三个月才好。”霍冬梅说，去年11月出院后，母女俩在医院附近租住了一段时间，今年3月返回老家，现在保持着每月一次的复查。

说起现在和以前最大的区别，小宇诗开心地说：“不用再月月输血、天天打排铁针，现在感觉很自由，身体比以前好多了！”看着女儿高兴的模样，霍冬梅喜忧参半。她粗略算了算，手术前前后后，各种费用加起来，孩子的治疗费中，自费部分已经花了不下35万元，其中15万是家中全部的积蓄，2万多是网上筹到的钱，剩下的就全都是四处找亲戚朋友借来的。

“现在每个月去复查，各种费用加起来还要五六千元，对我们的家庭而言，着实还是很大的负担。”霍冬梅相信，只要女儿获得新生重返校园，眼前的困难都不是问题。“现在没钱没关系，孩子‘脱贫’，我们就有希望了。”她说，宇诗康复后，自己也能去挣钱，不管多久，一家人一起努力，债务都能还得清。

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统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍

图片由受访者提供

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