●温暖诉求

温暖1560号

(资料图片仅供参考)

“每个月都要复查，大多都是自费，我们真的撑不住了”

浩鑫最大的心愿是今年9月可以重返校园。

“这波复阳，他又中招了……”张秀逢站在病床前悉心照料着8岁的儿子陈浩鑫，眼巴巴看他吊完水，又赶紧拾掇东西带他去广州的亲戚家休息。一年前，因为患有重型再生障碍性贫血，小浩鑫在广州南方医院进行了骨髓移植手术。手术虽然很成功，但术后恢复的过程却艰难重重：病毒感染、鼻炎反复、感染新冠……对于普通人来说都很难扛的每一项病痛，接连降临在小浩鑫身上，就需要花费更大的气力治疗。“到现在每个月都还要回医院复查，一次复查花费五六千甚至上万元不等，大多都是自费，我们真的撑不住了。”张秀逢掩面抽泣。

打工家庭入不敷出

张秀逢的老家，在广东梅州五华县的农村，丈夫陈翠锋也是同镇人，两人经人介绍认识，很快组建了家庭。和村里多数农家一样，陈翠锋负责外出务工赚钱，张秀逢则因三个孩子相继出生，时而歇工时而复工，收入很不稳定。她告诉记者，没生孩子之前，夫妻俩都在广东深圳的一家印刷厂工作，“前些年老人身体还好，老大老二刚出生就都是送回老家请他们帮忙照顾，近几年两位老人健康情况都出现问题，老二6岁那年，我就接他到深圳自己带。”

跟随父母在深圳生活的正是老二陈浩鑫，他是三个孩子里唯一的男孩。尽管家境并不富裕，但张秀逢夫妇把所有的爱和耐心都倾注在三个孩子的身上。她回忆说，浩鑫在老家没生过什么大病，但小毛病总是不断，“他有蚕豆病，鼻炎也反反复复发作，在2020年做了扁桃体和腺样体的切除手术。”张秀逢说，也就是从那之后，浩鑫的身体抵抗力似乎越来越差，经常感冒发烧，去医院更是成了家常便饭，不管陈翠锋工作多卖力，家里还是存不住钱，碰到浩鑫病情严重需要住院的月份，往往入不敷出要靠借债度日。

成功移植骨髓

去年3月，张秀逢发现小浩鑫原本红扑扑的小脸，突然变得苍白没有血色，她带孩子到深圳市龙岗区社区医院检查，血常规结果显示各项指标都偏低，血小板更是到了个位数。

“医生怀疑孩子有血液病，让我们赶紧到上级大医院去复查。”张秀逢不敢怠慢，母子俩马上赶往深圳市龙岗中心医院，为小浩鑫做更详细的检查。在等待确诊报告的四五天里，张秀逢战战兢兢，“我很怕孩子有事儿，那是我们无法承受之重。”

等他们接到电话再回到医院时，孩子的血小板指数已经从9跌到了3。然而，想要找到准确的病因，却并不是那么容易的事，一周后，因为查不出具体病因，张秀逢带浩鑫来到广州南方医院，浩鑫的病情终于有了结论——重型再生障碍性贫血。在南方医院他们住了26天，每输一次血小板却只能维持一周，孩子已经完全丧失了自身造血功能，病情越发严重。在这种情况下，医生建议张秀逢为小浩鑫做骨髓移植手术，否则孩子的情况只会每况愈下。

不幸中的万幸是，浩鑫的姐姐与他骨髓配型是全相合，只要筹够钱，即可安排入仓。2022年4月底，在张秀逢和丈夫借遍亲友筹到入仓费后，小浩鑫被安排入仓进行骨髓移植手术，并于两个月后出仓。

术后问题不断

还没来得及喘口气，张秀逢又碰到棘手问题——出仓仅仅一周，小浩鑫就感染了EB病毒，不得不重回移植仓接受治疗。张秀逢说，这次治疗花了一个月才控制住，用药基本不在医保报销范围内，花了10多万元。好在感染得到控制后，浩鑫的情况比较稳定，除了老毛病鼻炎还是反反复复，基本没有出现大的情况。2022年12月，浩鑫也感染了新冠病毒，相较于普通人，他的症状更为严重，必须在医院打丙球、吃抗病毒的药物，才逐渐好转。

“从孩子确诊到现在，我们前前后后花了有近70万元。这些钱，除了在网上筹到6万元之外，其他都是我们四处借来的，借不到就申请网贷，总之各种办法都想尽了。”张秀逢说，移植后的孩子护理花销费用也很大，不仅租房子要租卫生条件好、离医院近的，而且房间里各种消毒、除湿、净化设备都要一应俱全，最大程度避免孩子在抵抗力最低的时候遭遇病毒。目前，距浩鑫成功移植已近一年，让张秀逢忧心的是，孩子近期又再次感染新冠入院。

除了应对各种突发状况，张秀逢每个月都要带浩鑫回院复查，这也是一笔不小的开销。“欠了很多债，只靠他爸爸一个人出去工作，真的太难了。”张秀逢说，母子俩最大的心愿，就是今年9月开学季，能够回到久别的校园，为此，浩鑫一边看病一边自学完了一年级的课程，他期待新学期能够和“老同学”一道升入二年级。

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