天天要闻:关爱如阳光 照耀“罕见”的你


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2月28日是“国际罕见病日”,因为公益机构的关爱,不幸的患儿和家庭有了勇气面对罕见病,乐观前行。

“铭仔又度过一个生日了。今年2月初,常常来探访我们家的恤孤助学会志愿者带着自己的孩子来到我家,给铭仔开生日会,他开心极了。”家住广州越秀区的男孩铭仔今年15岁了。过去15年,他和妈妈娴姐一直与脊椎性肌萎缩症(SMA)这种罕见病搏斗。在铭仔身边,总有一群热心街坊和志愿者们常年给他陪伴,为他打气。

2月3日铭仔15岁生日,恤孤会工作人员和志愿者一起为他庆生。

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